Rééducation
La rééducation
La lésion cérébrale est un événement qui change la vie
La lésion cérébrale est un événement bouleversant qui affecte tous les aspects de la vie d’une personne — y compris ses relations avec les membres de sa famille et les personnes proches. Les effets d’une lésion cérébrale entraînent souvent une modification des rôles et des responsabilités au sein de la famille. Les membres de la famille et les proches peuvent avoir du mal à faire face aux changements comportementaux provoqués par la lésion cérébrale. La personne blessée peut également avoir des difficultés à s’adapter. Les membres de la famille et les proches peuvent se sentir stressés, accablés, voire déprimés par les changements majeurs d’activités, de responsabilités, d’horaires, de loisirs et de soutien nécessaires pour s’adapter aux conséquences d’une lésion cérébrale acquise.
Souvent, les grands ajustements se font mieux par petites étapes. De simples changements peuvent aider la personne atteinte d’une lésion cérébrale, ainsi que la famille et les amis, à retrouver davantage de plaisir dans leurs relations et leurs activités. En abordant chaque situation stressante une étape à la fois, la personne et sa famille peuvent sentir que la vie redevient progressivement un peu plus « normale ».
Cette partie de notre site contient des informations sur le processus de rétablissement ainsi que sur les changements fréquents touchant la pensée, la perception, le comportement, les émotions, la communication et le fonctionnement physique après une lésion cérébrale. Elle présente également des exemples de comportements et de situations stressants que les personnes ayant subi une lésion cérébrale peuvent rencontrer. Des solutions possibles suivent chaque exemple. Une solution efficace pour une personne peut ne pas fonctionner pour une autre. C’est pourquoi la meilleure façon d’utiliser ces informations consiste à essayer une solution pendant deux ou trois semaines. Si cette solution ne fonctionne pas, en essayer une autre.
Parfois, les idées présentées sur ce site inspirent les familles à développer des solutions uniques aux défis rencontrés. Si, après avoir essayé plusieurs solutions, rien ne fonctionne, l’avis d’un professionnel peut être utile. Un psychologue spécialisé en lésions cérébrales (neuropsychologue), un assistant social clinique ou un autre spécialiste du comportement peut aider à analyser la situation et à élaborer une approche adaptée aux caractéristiques particulières du patient.
Les ajustements se font généralement mieux par petites étapes. Le rétablissement après une lésion cérébrale est un processus qui prend du temps.
Préparez-vous pour un marathon, pas pour un sprint
Le rétablissement après une lésion cérébrale se mesure en semaines, mois ou années, et ralentit avec le temps. Certains effets peuvent être durables et la récupération peut être incomplète. Si certaines personnes ayant subi une lésion cérébrale sévère ne présentent que des difficultés légères à long terme, d’autres peuvent nécessiter des soins ou des services spécialisés pour le reste de leur vie.
Dans les jours et les semaines qui suivent immédiatement la lésion, le fonctionnement du tissu cérébral intact est souvent affecté par l’enflure, les saignements et/ou des changements dans la chimie complexe du cerveau. Parfois, l’accumulation de sang doit être retirée chirurgicalement pour réduire l’enflure et la pression intracrânienne. Le contrôle de l’enflure et le temps laissé au cerveau pour rétablir sa circulation sanguine et son équilibre chimique permettent généralement une amélioration du fonctionnement.
On ne sait pas exactement ce qui se passe dans le cerveau aux stades avancés du rétablissement, mais certains aspects deviennent plus clairs. De nouvelles recherches mettent en évidence la capacité du tissu cérébral à se réparer. Plusieurs mécanismes peuvent aider le tissu cérébral intact à maximiser ses fonctions. Par exemple, même si le nombre total de cellules cérébrales ne change pas, on pense que le tissu survivant peut progressivement apprendre à assurer certaines fonctions des cellules détruites.
Dans les cas de traumatismes crâniens, d’autres parties du corps sont souvent blessées, impliquant saignements, enflure et altérations des fonctions. Ces blessures associées peuvent prolonger le rétablissement général et même aggraver les dommages cérébraux. Par exemple, une hémorragie excessive peut priver le cerveau du sang et de l’oxygène dont il a besoin. Un traitement rapide de ces blessures peut aider à limiter les dommages au cerveau.
La communauté médicale comprend de mieux en mieux comment un cerveau lésé récupère. Les traitements actuels reposent sur une compréhension croissante des processus de récupération.
Le rétablissement après une lésion cérébrale est un processus qui demande du temps. Diverses options thérapeutiques et stratégies d’adaptation peuvent aider la vie à redevenir progressivement plus « normale ».
Les étapes du rétablissement
Les chercheurs ne comprennent pas exactement ce qui se passe dans le cerveau pendant le rétablissement. Des facteurs tels que l’âge, la gravité et la localisation de la lésion cérébrale peuvent influencer, mais non prédire entièrement, l’issue du rétablissement. Par exemple, certaines personnes ayant une lésion importante peuvent ne présenter que des difficultés légères à long terme, alors que d’autres auront besoin d’un soutien spécialisé toute leur vie.
Dans les premières semaines suivant la lésion, l’enflure, les saignements ou des modifications chimiques affectent souvent le fonctionnement du tissu cérébral intact. Les yeux de la personne blessée peuvent rester fermés et aucun signe de conscience n’apparaît.
À mesure que l’enflure diminue et que la circulation sanguine et la chimie cérébrale s’améliorent, la fonction cérébrale s’améliore généralement. Avec le temps, les yeux peuvent s’ouvrir, les cycles de sommeil et d’éveil réapparaissent, la personne commence à suivre des consignes, à réagir aux proches et à parler.
Une période de confusion et de désorientation apparaît souvent, durant laquelle la capacité d’attention et d’apprentissage est interrompue, et où agitation, nervosité, agitation ou frustration peuvent apparaître. Les cycles de sommeil peuvent être perturbés. Une sur-réaction aux stimulations ou des comportements agressifs peuvent survenir. Cette étape peut être difficile pour la famille, car la personne agit de manière inhabituelle.
Les comportements inconsistants sont courants. Certains jours sont meilleurs que d’autres. Par exemple, une personne peut suivre un ordre (lever la jambe, serrer un doigt), puis ne plus le refaire pendant quelque temps. Cette phase du rétablissement peut durer plusieurs jours ou semaines. Cependant, une fois qu’un comportement est apparu, il réapparaît généralement. Durant cette phase, il est important de ne pas s’inquiéter des signes de progrès irréguliers. Les hauts et les bas sont normaux.
Les étapes ultérieures apportent une amélioration progressive du fonctionnement cérébral. La capacité de réaction peut s’améliorer lentement. De nouvelles recherches étudient la capacité du corps à remplacer les tissus cérébraux endommagés. D’autres parties du cerveau peuvent apprendre à assumer les fonctions du tissu lésé.
La plupart des adultes ayant une lésion cérébrale traversent des étapes de rétablissement similaires, mais leur durée et leur issue ne peuvent pas être prédites. La personne peut passer d’une étape à une autre de façon irrégulière. L’inconstance est normale.
Traitement des lésions cérébrales
Une vaste gamme de thérapies, d’examens et d’options de traitement est disponible pour aider les personnes après une lésion cérébrale. Le traitement est adapté aux besoins individuels. Selon la nature de la lésion, certaines personnes n’ont besoin que de suivis réguliers, tandis que d’autres reçoivent des soins ambulatoires, ou débutent en soins intensifs avant d’être transférées en rééducation. Après la sortie de l’hôpital, la thérapie peut se poursuivre en ambulatoire.
Au début, le traitement vise à stabiliser l’état physique, à prévenir les complications (comme la pneumonie ou les caillots sanguins) et à traiter les problèmes médicaux (par exemple, évacuer un excès de liquide ou de sang afin de réduire l’enflure et la pression intracrânienne).
Lorsque l’équipe médicale juge la personne prête, la rééducation peut commencer. Elle stimule et accompagne le processus naturel de guérison grâce à :
La stimulation et l’amélioration des capacités physiques et cognitives
L’apprentissage de nouvelles techniques pour compenser les pertes physiques, cognitives et comportementales
Au début, la thérapie vise à assurer la sécurité de la personne et à améliorer sa conscience de l’environnement. Par exemple, l’équipe peut aider la personne à réapprendre la date, l’heure, le lieu et à comprendre ce qui s’est passé.
À mesure que les capacités cognitives et physiques progressent, l’accent se déplace vers l’amélioration de l’attention, de la mobilité, la gestion des problèmes de mémoire et de pensée, et l’augmentation de l’autonomie dans les soins personnels. La personne peut participer à des exercices d’étirement, de renforcement, d’équilibre et d’amplitude de mouvement. Des sorties dans la communauté peuvent être organisées pour pratiquer des compétences acquises à l’hôpital.
La quantité et le type de rééducation dépendront du niveau de conscience, d’autres blessures associées, du besoin de repos et de la capacité à participer.
Aspects psychologiques de la rééducation
Aspects psychologiques du réveil du coma (du point de vue du patient)
Lorsqu’un patient sort d’un coma, surtout après une période prolongée, ses réactions restent souvent limitées au début. Avec le temps, certains aspects émotionnels deviennent plus visibles.
Quatre des réactions émotionnelles les plus fréquentes chez un patient en récupération sont :
Dépression
L’une des réactions les plus courantes est la dépression, qui n’apparaît généralement pas immédiatement.
Un patient dépressif se montre plus retiré ou fait moins qu’avant. Cela n’est pas toujours un signe négatif. Pourquoi ? Parce que cela montre que le patient progresse intellectuellement et cognitivement au point de comprendre qu’il existe une raison d’être déprimé — ce qui est un signe positif.
Une autre raison à la dépression est qu’ils comparent constamment leur état actuel à leur état antérieur. Cela montre également un progrès cognitif permettant ce type de prise de conscience.
Les familles montrent souvent des photos en pensant bien faire, mais cela rappelle au patient ce qu’il n’est plus capable de faire pour le moment.
Même si la dépression reflète un progrès intellectuel, elle peut ralentir la rééducation. Un patient déprimé montre moins d’intérêt pour toute activité — y compris la rééducation, qui est souvent ennuyeuse et demande un effort important.
Colère
La colère peut apparaître pour différentes raisons.
Les patients peuvent être en colère à propos de ce qui a causé le coma, même s’ils ne s’en souviennent pas vraiment. Ils ont peut-être entendu l’histoire par la famille ou les amis.
Ils peuvent aussi être en colère d’avoir été dans le coma et des changements que cela a entraîné dans leur vie.
Ils peuvent se fâcher du manque de progrès, même si la famille observe des améliorations.
La colère se manifeste souvent par des crises, des cris, des emportements.
Encore une fois, la colère montre que quelque chose progresse. De nombreuses familles seraient ravies de voir de la colère plutôt que l’absence totale de réaction.
Faible estime de soi
Lorsque les patients recommencent à communiquer, beaucoup disent qu’ils se sentent inférieurs. Certains se qualifient même d’« incapables » ou d’« invalides ».
Nous savons que ce n’est pas vrai, car les patients qui tiennent ce discours ont en réalité suffisamment de capacités cognitives pour ne pas l’être.
Ils se sentent inférieurs à leurs proches ou à n’importe qui, ce qui contribue aussi à la dépression ou au retrait.
Déni
Le patient en déni dit : « Je vais bien. Je n’ai pas de problème. Je n’ai plus besoin de thérapie », alors que tout le monde autour de lui voit que ce n’est pas exact.
Il est essentiel de comprendre ces réactions émotionnelles pour offrir un soutien adapté.
D’autres émotions fréquentes apparaissent également : anxiété, régression vers un comportement enfantin, etc.
L’émotion joue un rôle majeur dans tout processus de récupération, car elle influence directement le comportement.
Quels aspects du fonctionnement doivent être rééduqués après l’éveil du coma ?
Les domaines sont :
la rééducation physique,
la stabilisation médicale,
l’amélioration du langage et de la communication.
À cela s’ajoutent les aspects comportementaux et cognitifs.
Aspects comportementaux
Fonctionnement de base
Cela inclut apprendre à manger, à s’habiller, à répondre aux besoins essentiels.
Pour certains patients, cela prend beaucoup de temps, même lorsqu’ils coopèrent.
Fonctionnement social
Il s’agit d’apprendre à interagir avec les autres.
Un changement fréquent après un coma est la perte du contrôle des impulsions.
C’est comme si un interrupteur dans le cerveau, chargé de filtrer les comportements inappropriés, s’était éteint.
Des changements importants de personnalité peuvent apparaître : un patient autrefois doux peut devenir très difficile à gérer.
Trois formes de perte du contrôle des impulsions
1. Violence physique
La violence peut viser n’importe quoi ou n’importe qui.
Elle peut refléter frustration, incapacité d’exprimer autrement ou perte de contrôle.
Les patients ne comprennent souvent pas que leurs actes ne sont pas appropriés.
2. Agressivité sexuelle
L'agression sexuelle ne se limite pas aux manifestations physiques. Elle peut prendre des formes beaucoup plus suggestives et verbales, voire se traduire par une sexualité plus explicite, comme l'exhibitionnisme ou la masturbation en public.
3. Agressivité verbale
Le langage peut devenir très vulgaire.
Les patients utilisent parfois des mots qu’on ne les aurait jamais imaginés connaître, ce qui peut être embarrassant.
Peut-on rééduquer la perte du contrôle des impulsions ?
Oui.
Avec du temps et des techniques de modification du comportement, on observe généralement une amélioration constante, même si certains progessent plus vite que d’autres.
Aspects cognitifs
Il s’agit de la manière dont l’esprit fonctionne.
Les difficultés cognitives influencent fortement les émotions et le comportement.
La mémoire est le problème cognitif le plus fréquent, surtout la mémoire à court terme.
Rappel immédiat : répéter un mot juste entendu.
Mémoire à court terme : se rappeler ce mot le lendemain.
Mémoire à long terme : s’en souvenir l’année suivante.
La plupart des patients n’ont pas de problème de rappel immédiat ni de mémoire à long terme (souvenirs d’enfance, hobbies…).
Les difficultés concernent surtout la mémoire à court terme.
Elles provoquent :
difficultés à suivre une conversation,
oubli de ce qu’ils faisaient quelques minutes plus tôt,
impression de « vivre dans le brouillard ».
Leur réalité dépend uniquement de ce qu’on leur raconte de leurs propres actions, ce qui peut être très angoissant.
La clé : la répétition.
Il faut répéter, répéter et encore répéter.
Concentration et apprentissage
La capacité de concentration est faible, ce qui rend la thérapie difficile.
Ils se fatiguent vite.
Les troubles d’apprentissage sont fréquents, non comparables à ceux de l’enfance, mais liés aux problèmes de mémoire.
Les patients ont aussi plus de mal avec l’abstraction : ils comprennent mieux les choses concrètes.
Ils saisissent moins bien l’humour abstrait, mais comprennent très bien les situations comiques « physiques ».
Donc n’oubliez pas d’apporter un peu d’humour.