Communication
Créer un lien | Réaction | Contact | Communication Binaire
Créer un Lien
Le tableau ci-dessous contient des conseils pour vous guider lors des premiers pas vers la connexion, le contact et la communication avec la personne dans le coma. Parmi tout cela ciblez les actions qui vous semblent les plus appropriées à votre situation et mettez-les en application.
Bon courage!
Equipe médical
Saluez les infirmières et les médecins qui sont là pour aider la personne. Gardez de bonnes relations avec eux. Demandez-leur comment vous pouvez les aider.
Source de Vie
Si la personne dans le coma se trouve dans le service de réanimation : soyez content qu’il soit entouré d’appareils médicaux qui lui ont peut-être sauvé la vie et qui l’aide à survivre. Ne soyez pas inquiet ou effrayé par les tuyaux, fils, écrans, bips, signaux et alarmes sonores. Gardez bien en tête que tout ça c’est pour l’aider. Considérez ces appareils comme une source de vie pour le corps de la personne dans le coma.
Images
Amenez des images (photos, dessins) sur lesquelles on voit la personne avant qu’elle soit entrée dans le coma, en bonne forme. Affichez les dans sa chambre et partager ces images avec tout le monde.
Peluche
Si vous avez une peluche avec laquelle la personne dormait souvent , mettez la à côté de lui , même si c’est un adulte et que cela faisait déjà des dizaines d’années que la personne ne dormait plus avec. Si la peluche porte un prénom , dites-le à haute voix et dites à la personne que la peluche est avec lui. Laisse la personne la toucher en mettant la peluche contre sa joue ou sa main.
Journal de Bord
Mettez un journal de bord à côté de son lit et encouragez les infirmières et la famille à écrire dessus parfois et à noter les changements et progressions. Ceci peut être utile aussi pour la personne dans le coma pour pouvoir le lire plus tard.
Odeur
Utilisez le savon ou parfum que vous utilisez tout le temps pour que la personne puisse vous reconnaitre en sentant votre odeur, même s’il ne peut pas ouvrir ses yeux.
Quiétude
Essayez d’avoir une forme de quiétude ; c'est-à-dire qu’il faut que vous essayez de retrouver le calme dans votre tête. Si vous êtes en colère ou agité, la personne dans le coma ne se sentira pas encouragée pour se réveiller.
Parler
Parlez de façon normale avec des phrases courtes, vous n’avez pas besoin de chuchoter ou de hurler. Ne parlez pas de la personne dans le coma aux autres autour de son lit comme si la personne n’était pas présente.
Faire la lecture
Lisez lui le journal, des magazines ou des livres. Lui lire des livres de son enfance peut être positif pour lui.
Musique
Jouez ou chantez lui sa musique favorite, surtout celle de son enfance. Invitez quelqu’un qui joue d’un instrument de musique. Peut-être que vous connaissez un ancien professeur de musique ou une autre personne qui pourrait vous aider avec cela. Il n’est pas nécessaire de faire tout un concert, choisissez quelques chansons connues par la personne dans le coma et répétez ces musiques plusieurs fois.
Vidéo
Amenez un lecteur de DVD portable ou un ordinateur portable pour pouvoir montrer des vidéos d’une émission de télévision que la personne regardait avant. Montrez aussi des émissions qu’il regardait dans son enfance. Vous pouvez faire ceci même si la personne a les yeux fermés, peut être pourra-t’il entendre des bruits, voix ou musiques qui lui sont connus
Vêtements et chaussures
Prenez des vêtements que la personne dans le coma portait au quotidien et laissez-la les toucher. Mettez lui ses chaussettes préférées et même son T-shirt si c’est possible. Si cela pose problème à cause des branchements aux appareils médicaux coupez le T-shirt dans le dos pour pouvoir lui couvrir le torse avec. Vous pouvez aussi lui mettre ses chaussures même si elle ne les voient pas la sensation d’habitude peut être bénéfique.
Odeur et Goût
Préparez lui un plat qu’il adore avec une odeur ou un goût spécifique qui est facilement reconnaissable et essayez de lui faire sentir. Demandez aux infirmiers si vous avez le droit de mettre un peu du plat sur un bâtonnet en coton pour lui en mettre un peu sur la langue. Si cela n’est pas possible, sachez que même une odeur peut lui donner un souvenir de goût dans sa bouche.
Raconter
Touchez la personne, tenez lui sa main ou son poignet et racontez lui doucement ce que vous avez fait aujourd’hui ou ce qui s’est passé pendant votre journée. Parlez des choses quotidiennes et des souvenirs comme un voyage , un événement spécial , le collège ou le lycée etc. Parlez des personnes qu'il connait et qu’il aime bien. Sachez que la personne apprécie de vous entendre même s'elle ne peut pas (encore) réagir.
Massage
Si il n'y a pas de contraintes médicales (fractures, blessures...) massez lui les bras, les jambes, les mains et les pieds. Les autres parties du corps peuvent aussi être massées. Demandez aux infirmières s'il n'y a pas de contre-indications.
Toucher
Si cela est possible, prenez lui la main et laissez-le vous toucher comme vous faites d'habitude. Laissez le toucher votre peau, vos cheveux, votre barbe, vos vêtements, votre main et tout ce qui peut être reconnaissable pour lui. Peut-être que vous avez même des objets qui sont facilement reconnaissable que vous pouvez lui faire toucher.
La famille et les ami(e)s
Impliquez la famille, les amis, les connaissances et les personnes qui veulent vous aider dans la situation. Demandez-leur d’être un appui pour vous et acceptez leur aide. Demandez au maximum de gens de vous soutenir de manière positive. Ouvrez sur Internet un blog ou utilisez une page sur un réseau social ( Facebook…) pour que vos proches puissent suivre l’évolution de la personne dans le coma. Ils peuvent transmettre des ondes positives autour d’elle. L’avantage principal de communiquer à travers un réseau social est qu’il n’est pas nécessaire de répondre de façon individuelle à toutes les sollicitations que vous pourrez recevoir. Si trop de personnes vous appellent ou vous envoient des e-mail expliquez de façon claire qu’il serait plus facile pour vous qu’ils suivent l’évolution de la situation sur Internet. Il existe beaucoup de blogs et de réseaux sociaux gratuits et faciles d’accès.
Réaction à une personne
Essayez de trouver une personne à laquelle la personne dans le coma réagie. Essayez de les mettre en contact régulièrement. Ne soyez pas triste ou en colère si vous n’êtes cette personne.
S-Stratégie
Quelqu’un qui va peut être sortir du coma a besoin de vos efforts et surtout de la S-Stratégie :
° Structure= lui structurer sa journée avec des horaires réguliers( repas, repos, visites…)
° Silence
° Sommeil
° Stimulation= par petite tranches de courtes durée et pas en continu sur la journée.
° Sociabilité= mais pas trop de personnes différentes et surtout pas toutes en même temps
Prenez soin de vous!
Comprenez bien qu'une personne dans le coma a besoin de se reposer, malgré le fait que vous voulez tout faire pour elle. Pensez à ceci meme si la personne montre des signes annonçant éventuellement son réveil. Ne restez pas jour et nuit a l'hôpital, sortez parfois. Prenez soin de vous, mangez régulièrement et sainement et reposez-vous. Faites une promenade parfois pour vous détendre.
IMPORTANT: Préparez-vous pour un marathon plutôt qu’un sprint!
Prenez le temps.
Réaction
Faites bien attention aux signaux que la personne dans le coma peut vous montrer.
Pour se connecter avec une personne dans le coma il faut savoir prendre ses distances avec les méthodes de communication habituelles. Il est nécessaire de se plonger dans le monde de la personne dans le coma et d'essayer de parler avec son langage. Même si vous n'avez pas beaucoup d'expérience vous pouvez lui montrer que vous êtes là pour l'accompagner. Montrez que vous êtes ouvert à la communication. Pensez comme lui et essayez de comprendre que la personne dans le coma ne dispose pas de beaucoup de moyens pour se faire entendre. Essayez de décrypter le langage qu'elle utilise pour communiquer.
Si vous voyez une réaction, aussi infime soit elle, dites-lui que vous l'avez vu et demandez-lui de recommencer pour lui donner espoir. En temps normal il parait logique de dire que plus les réactions sont nombreuses et plus la communication est bonne mais n'oubliez pas que même une réaction infime peut s'avérer être très importante. Soyez patient et prenez votre temps. Si vous n'avez aucune réaction de sa part essayez à nouveau un peu plus tard ou d'une autre façon. Les médicaments peuvent brouiller la communication, la retarder. Quand une personne dans le coma souffre de lésions cérébrales la communication peut être plus compliquée. Les réactions peuvent être faibles, voire presque invisibles, et construire une communication ou entrer en contact avec la personne peut prendre beaucoup de temps et nécessiter une grande patience.
Il est aussi très possible qu'une personne souffrant de lésions cérébrales se rétablisse plus vite qu'une autre. Nous ne pouvons pas le savoir.
Notez dans un journal de bord toutes les réactions perçues ainsi que les conditions dans lesquelles elles ont été obtenues, par exemple un mouvement de paupière ou une réaction à de la musique ou à une personne. Regardez bien si certaines réactions ou signaux se répètent. Ceci est très important pour pouvoir communiquer par "oui" ou "non" plus tard (communication binaire).
Une réaction peut se présenter sous différentes formes: un doigt qui bouge, un orteil, la bouche, les narines, les sourcils, un bras, une jambe, une main ou encore d'autres parties du corps. Mais aussi la personne dans le coma peut pousser un grognement, soupirer, avaler sa salive, pleurer, serrer la main qu'elle tient, regarder vers une autre direction ou peut ouvrir et fermer ses yeux. Si vous lui montrez que vous avez perçu un signal émis par elle alors elle peut savoir que vous pouvez la comprendre. Elle peut s'apercevoir que vous cherchez à entrer en contact avec elle. Nous parlerons alors de connexion.
Sachez que même la plus petite réaction peut être une porte d'entrée vers une communication future.
Contact
Une réponse minimale peut constituer une étape importante Dans le film poignant « L'Huile de Lorenzo », un garçon de 10 ans tombe dans le coma suite à une maladie cérébrale. À un certain moment, il parvient à faire comprendre à ses parents, en détournant les yeux, qu'il n'apprécie pas qu'ils lui lisent un livre. Grâce à ce signal répété, ses parents comprennent qu'ils peuvent communiquer avec lui et obtenir une réponse à leurs questions. Lorenzo répond « non » en détournant les yeux et « oui » en levant les yeux sans rien faire. Plus tard, ils le stimulent doucement en répétant : « Dis à ton cerveau de dire à ta main qu'il peut bouger ton petit doigt. » Un léger mouvement de ce petit doigt sera le point de départ d'une communication plus poussée. Deux points essentiels à retenir lorsqu'on s'adresse à une personne dans le coma : tout peut être considéré comme une information, et cette information doit être communiquée. Elle sera répétée aussi longtemps que nécessaire pour être comprise. Un exemple tiré de l'expérience pratique : un homme, tombé dans le coma, place sa main gauche et ses doigts dans une position anormalement tordue. La personne qui l'accompagne pose son doigt dans la paume de sa main, et il replie doucement ses doigts sur les siens.
Il s'agit d'une réaction positive : elle lui serre légèrement la main, lui disant qu'elle a remarqué la torsion et qu'elle serre aussi sa main. Elle serre sa main, il serre plus fort en retour, elle serre à nouveau et il serre encore plus fort. Elle dit : « Vous serrez avec votre main gauche, c'est très bien, continuez aussi longtemps que vous le souhaitez. » Il la serre fermement pendant plusieurs minutes, puis se détend, la femme détend sa main au même moment, et lorsqu'elle la relâche, elle constate que sa main est maintenant détendue, et non plus dans cette position anormalement tordue.
Une communication a eu lieu. Le contenu exact de cette communication peut faire l'objet d'une réflexion psychologique, mais pour la personne qui apporte son aide, la femme dans cet exemple, il est sans importance. L'important est d'établir le contact, et il est tout à fait compréhensible qu'une personne dans le coma aspire à communiquer. Il est bon de savoir que cela ne doit pas nécessairement se produire de façon spectaculaire et peut avoir lieu très rapidement. Aider une personne à établir une communication peut être un maillon important de son processus intérieur. Nous n'avons pas besoin d'interpréter ce processus.
Votre présence et vos efforts bienveillants pour maintenir le contact peuvent déjà avoir une grande importance pour elle.Communication Binaire
Chacun a des questions qu'il souhaiterait poser à une personne dans le coma. Est-ce que la personne a mal? Est ce qu'elle veut poursuivre son traitement ou plutôt l'arrêter? Qu'est-ce qu'elle ressent en ce moment? Est ce qu'elle veut revenir du coma? Qu'elles sont ses opinions ou sentiments sur la vie, sur la fin de vie ou sur les soins qu'elle reçoit? Ci-dessous vous trouverez des conseils sur les moyens de poser des questions et d'obtenir des réponses.
La communication marche à double sens, comme un enchainement de questions/réponses. Dans la forme la plus simple, une personne pose une question dans le but d’une réponse par oui ou non. Pour communiquer avec quelqu’un dans le coma il est possible de commencer avec une question à laquelle il pourrait répondre par oui à l’aide d’un quelconque signe volontaire de sa part. Dans la phase suivante vous pouvez essayer d’inclure des questions aux réponses binaires c'est-à-dire auxquelles il pourrait répondre oui ou non.
La manière la plus efficace qu'a une personne dans le coma pour réagir à une question est d'émettre un son ou de faire un geste. N'oubliez pas que les réactions peuvent être ralenties par les médicaments ou à cause de l'état de leur cerveau. En plus de cela la phase de connexion peut être plus ou moins facile. Si il n'y a pas de réaction, faites une pose ou reprenez un autre jour. Faites attention aux changements.
Instructions pour établir une communication binaire:
Respirer ensemble
Asseyez-vous à côté de la personne dans le coma, faites attention au rythme de sa respiration et calez vos cycles d'inspirations et d'expirations sur les siens. Pendant une inspiration faites une pression sur son poignet et dites-lui que vous êtes là pour elle.
Reconnaitre un signal
La possibilité d'instaurer une communication binaire dépend de la reconnaissance de signaux répétitifs. Vous pouvez voir par exemple qu'une personne bouge son sourcil plusieurs fois, sa bouche ou son doigt. Vous pouvez l'entendre émettre un son, la voir bouger sa tête ou fermer ses yeux ou n'importe quel autre signe.
Définir un signal
Essayez de différencier les signaux et utilisez les comme moyens de communication. Vous pouvez lui dire: «Je vois que tu bouges ton sourcil. Tu peux l'utiliser pour communiquer.»
Toucher avec les mains
Posez ensuite votre main sur la partie du corps avec lequel le signal a été présenté pour mieux le faire sentir à la personne dans le coma. Attendez une réaction. Si elle répète le signal soyez enthousiaste, dites-lui que vous avez vu le signal, encouragez-la et expliquez lui que vous pouvez utiliser ce signal pour communiquer. Demandez-lui si elle est d'accord et si elle veut bien refaire ce signal pour communiquer avec vous. Ensuite touchez à nouveau l'endroit à partir duquel le signal a été émis et grâce à cela vous arriverez peut être à renforcer le signal. Une nouvelle répétition du signal signifie alors que vous êtes parvenu à un accord pour communiquer. Sachez que la réaction ne sera peut-être pas immédiate et que vous devrez certainement le répéter. En effet la personne dans le coma éprouve des difficultés pour émettre ces signaux et cela peut, par conséquent, prendre du temps à mettre en place. Essayez à nouveau plus tard si cela ne fonctionne pas à l'instant présent.
Etablir une communication par "oui" et "non"
Si vous avez trouvé un signal de communication commun, vous pouvez commencer un système de communication binaire. Dites à la personne que vous utilisez ce signal pour communiquer. Dites-lui que lorsque vous posez une question et qu'elle répond par ce signal cela veut dire "oui" et que si elle ne répète pas le signal cela veut dire "non". Demandez-lui si elle a compris et que si la réponse est "oui" elle doit faire le signal. Par exemple: «Bouges ton sourcil pour dire "oui" et si tu es d'accord alors fait le maintenant. »
Cela est valable pour tous les types de signaux comme le fait que la personne vous touche la main pour dire "oui". Beaucoup de personnes utilisent le mouvement des yeux. Les muscles autour des yeux peuvent permettre d'installer la communication. Touchez un de ces muscles et dites alors au patient de contracter ce muscle pour communiquer. Vous pouvez lui dire d'utiliser ce muscle pour dire "oui" si elle veut et que si elle ne bouge pas cela veut dire "non". Si la personne est d'accord avec ça, demandez-lui de confirmer en faisant le signal immédiatement. Soyez enthousiasmé si elle refait le signal en tant que réponse car vous pouvez désormais lui poser des questions.
Poser des questions
Après avoir défini le signal de communication dites à la personne dans le coma que vous souhaiteriez lui poser quelques questions. Attendez et donnez-lui le temps de se préparer. Posez lui ensuite, très lentement, une question à laquelle elle peut répondre par "oui" ou "non" comme: « Est-ce que tu as mal? »
Regardez si il y a une réaction. Si le signal est effectué cela veut dire "oui" sinon la réponse est "non". Sachez que la réponse peut nécessiter un peu de temps. Vous aurez certainement beaucoup de questions à lui poser sur ce qu'elle a vécu mais concentrez-vous sur l'instant présent. Posez lui des questions sur ce qu'elle peut ressentir sur le moment. Demandez-lui par exemple:
« Est-ce que tu es bien où tu es? »
« Est-ce que tu as mal? »
« Est-ce que tu veux revenir? »
« Est-ce que tu veux rester où tu es? »
« Est-ce que tu veux continuer à vivre? »
Si vous n'êtes pas sûr des réponses laissez passer quelques jours et reposez les questions litigieuses.
A la recherche d'un second signal
Si vous entretenez une communication binaire depuis déjà un certain temps et que vous avez un signal très clair que vous utilisez tout le temps vous pouvez alors sans problème essayer de développer un second signal qui correspondra à la réponse "non". Employez la même méthode que précédemment pour mettre en place ce signal "non". Il est préférable de communiquer avec deux signaux distincts pour "oui" et "non" plutôt qu'avec une absence de signal pour le "non". Quand vous aurez acquis les deux signaux la communication deviendra alors plus efficace et plus claire.
Félicitations! Vous avez établi une communication binaire qui vous rendra, vous et votre entourage très heureux, car vous pouvez d'ores et déjà communiquer efficacement avec la personne dans le coma dans cette période où elle a plus que jamais besoin de vous.