La vie après une lésion cérébrale
La vie après une lésion cérébrale
La maladie ou la blessure d’un membre de la famille affecte toute la famille ainsi que les personnes proches. Si la maladie est chronique, les rôles, les routines et les responsabilités habituels de la famille peuvent être interrompus ou modifiés. Prenez quelques minutes pour identifier comment les rôles dans votre famille ont changé. Quelles nouvelles responsabilités avez-vous ajoutées à votre routine quotidienne ? Comment ces changements ont-ils affecté votre vie ?
Le retour à la maison
Le processus de réadaptation commence à l’hôpital et se poursuit à domicile. La rééducation ambulatoire dure généralement beaucoup plus longtemps que la rééducation en hospitalisation. Les membres de l’équipe médicale élaboreront des objectifs de réadaptation visant à optimiser les capacités de la personne ayant subi une lésion cérébrale. Avoir des objectifs réalistes et des attentes raisonnables pour vous-même en tant qu’aidant est important tout au long du processus de récupération. N’oubliez pas que l’équipe de réadaptation est là pour répondre à vos questions et vous soutenir dans l’adaptation à la vie à domicile avec un proche ayant une lésion cérébrale.
Les relations
Fournir de la compagnie et un soutien émotionnel à la personne ayant une lésion cérébrale peut être nécessaire, en plus des soins physiques. Les aidants peuvent aussi avoir de nombreuses autres responsabilités, comme un emploi extérieur et la gestion du foyer et des enfants. Être aidant peut être accablant, et s’adapter à ces changements est un défi.
Suggestions pour vous aider :
Demandez de l’aide lorsque vous en avez besoin.
Fixez des limites : il n’y a que 24 heures dans une journée.
Planifiez chaque jour un petit moment agréable à attendre.
Prenez du temps pour vous, loin de la personne dont vous vous occupez.
Maintenez le contact avec vos amis et votre famille.
Prenez soin de votre santé et consultez un médecin si nécessaire.
Faites de l’exercice pour réduire l’anxiété et améliorer l’humeur.
Apprenez des techniques de relaxation.
Rejoignez un groupe de soutien.
Gardez votre sens de l’humour : le rire réduit le stress.
Sexualité
L'amour, l'affection et les désirs sexuels sont des aspirations humaines saines. Si ces désirs ne sont pas compris ou exprimés, il peut en résulter de la confusion, de la détresse et un sentiment d'inadéquation. La sexualité implique l'expression des identités masculine et féminine à travers les actes, les attitudes et les comportements sexuels au sein des relations. Dès l'enfance, nous prenons conscience des différences sexuelles. On nous apprend, directement et indirectement, comment nous comporter avec le sexe opposé.
La capacité à exprimer adéquatement ces comportements acquis peut être altérée suite à un traumatisme crânien. L'adulte ayant subi un traumatisme crânien peut avoir des difficultés à comprendre quand il est approprié d'embrasser, d'enlacer ou de toucher quelqu'un d'autre.
Il est important d'aborder la question de votre relation avec cette personne dès le début du processus de réadaptation. Vous pourriez vous retrouver dans un rôle parental auprès d'un adulte ou de votre conjoint. Les changements chez votre partenaire, qui peut se comporter différemment après le traumatisme, peuvent vous déconcerter. Il est normal de ressentir de la confusion, de la colère, de la peur, de la frustration et un sentiment d'impuissance.
Même si aborder les questions de sexualité peut vous mettre mal à l'aise au début, parler de vos sentiments avec une personne de confiance peut vous aider. Les objectifs de la réadaptation pour une personne ayant subi un traumatisme crânien comprennent l'autonomie, l'indépendance et des relations interpersonnelles saines. La capacité à développer et à maintenir des relations sociales est souvent le critère le plus important d'une réadaptation réussie. Il est donc essentiel de reconnaître et d'aborder les préoccupations liées à l'amour et à la sexualité.
De nombreuses personnes ont des difficultés à parler de sexualité. Le membre de la famille le plus proche d'une personne ayant subi un traumatisme crânien est généralement la personne la plus à même de l'aider à réapprendre à exprimer ses sentiments sexuels de manière appropriée. Une personne ayant subi un traumatisme crânien qui ne reconnaît pas les signaux sexuels peut ne pas réagir à son partenaire. Elle peut également ne pas prendre l'initiative d'une activité sexuelle. Il peut donc être nécessaire d'adopter une communication plus directe sur la sexualité.
La conduite
Une personne ayant subi une lésion cérébrale peut présenter des troubles physiques, cognitifs, visuels ou des crises, ce qui peut rendre la conduite dangereuse. Les lois varient selon les pays. Dans certains cas, une personne doit repasser les examens théoriques et pratiques avant de pouvoir conduire à nouveau.
Le droit de conduire peut être restreint temporairement, ou parfois définitivement. Parlez au médecin de votre proche si vous avez des questions concernant sa capacité à conduire.
Retour au travail
Une personne peut-elle retourner travailler après une lésion cérébrale ? Cela dépend de la personne et de la gravité de la blessure. Une lésion cérébrale peut provoquer des changements dans le comportement, les émotions, la communication et les capacités cognitives. Garder un emploi peut devenir difficile, même s’il s’agit d’un emploi qu’elle occupait auparavant.
Le travail procure structure, reconnaissance, autonomie financière, interaction sociale et sentiment d’accomplissement. Ceux qui retournent travailler après une lésion cérébrale sont généralement en meilleure santé et ont une meilleure estime d’eux-mêmes.
Le retour au travail dépend de :
La disponibilité d’un emploi
La santé
Le désir de travailler
Les capacités physiques
L’adaptation aux changements
Les compétences sociales et comportementales
Les capacités de réflexion et de résolution de problèmes
La conscience de ses propres limites
Les intérêts professionnels et aptitudes
La volonté de suivre une formation supplémentaire
L’adaptabilité de l’employeur
Retour à l’école
Pour les enfants et les adolescents, le retour à l’école est crucial pour leur développement social et éducatif. L’école permet d’apprendre, de se faire des amis, d’obtenir un soutien entre pairs et de développer des compétences sociales.
Les effets d’une lésion cérébrale peuvent n’apparaître que plus tard, lorsque les exigences cognitives augmentent.
Les écoles disposent souvent de programmes spécialisés pour aider les élèves handicapés. Les établissements supérieurs ont généralement un service pour les étudiants en situation de handicap afin d’aménager les conditions d’apprentissage.
Exemples d’aménagements possibles :
Temps supplémentaire pour les examens
Examens dans un environnement calme
Classes plus petites ou moins bruyantes
Enregistrement audio des cours
Accès aux notes des enseignants ou camarades
Consignes écrites
Pauses et temps de repos
Loisirs et activités
Participer à des activités de loisirs significatives est essentiel à la récupération. Certaines barrières peuvent toutefois exister :
Attitudes ou manque de conscience de l’importance des loisirs
Limitations physiques
Difficultés cognitives (attention, concentration, planification)
Troubles sociaux ou du langage
Manque de connaissances sur les activités possibles ou adaptées
La famille peut aider en :
Identifiant les centres d’intérêt
Organisant un emploi du temps équilibré
Planifiant des activités régulières
Recherchant des ressources communautaires
Les loisirs permettent de répondre à des besoins fondamentaux comme :
se sentir bien, faire partie d’un groupe, réussir, rire, développer des amitiés et des compétences sociales.
Consommation d’alcool et de drogues
Une lésion cérébrale peut affecter la pensée et les émotions. L’alcool, les drogues illicites ou un mauvais usage des médicaments peuvent aggraver les dommages cérébraux.
La famille doit :
Prendre le risque de dépendance au sérieux
Encourager une vie sans alcool ni drogues
Aider à préparer des stratégies pour éviter les situations à risque
L’alcool et les drogues peuvent provoquer des crises et perturber de nombreuses fonctions comme :
la concentration, la mémoire, le raisonnement, le langage, la motricité, la motivation, les interactions sociales.
Restrictions d’activité
Pour des raisons de sécurité, il peut être recommandé d’éviter certaines activités. Le retour à des activités comme les sports de contact, la conduite ou l’utilisation d’équipements dangereux dépend de l’équilibre, de la force, du temps de réaction et du jugement de la personne.
Pour la sécurité :
Porter la ceinture de sécurité
Suivre les recommandations médicales
Porter un casque pour les activités qui en nécessitent un
Problèmes à long terme
Le syndrome post-commotionnel peut apparaître chez certaines personnes après une lésion crânienne, même légère, et durer des mois ou plus. Les problèmes peuvent inclure des troubles de la mémoire, de la concentration, de l’organisation, ainsi qu’une tendance à la dépression.
Beaucoup de personnes vivent cela : rejoindre un groupe de soutien peut aider.