Revalidatie

Het revalidatieproces

Hersenletsel is een ingrijpende gebeurtenis

Hersenletsel is een ingrijpende gebeurtenis die invloed heeft op alle aspecten van iemands leven, waaronder de relatie met familieleden en andere naasten. De gevolgen van hersenletsel zorgen er vaak voor dat rollen en verantwoordelijkheden binnen het gezin veranderen. Familieleden en naasten kunnen moeite hebben om om te gaan met gedragsveranderingen die door het letsel ontstaan. Ook de persoon met hersenletsel zelf kan worstelen met de aanpassing. De veranderingen in dagelijkse activiteiten, verantwoordelijkheden, dagindeling, ontspanning en benodigde ondersteuning kunnen leiden tot stress, overbelasting en zelfs somberheid bij zowel de betrokkene als de omgeving.

Vaak kunnen grote aanpassingen het beste stap voor stap worden doorgevoerd. Kleine veranderingen kunnen al helpen om weer meer plezier te ervaren in relaties en activiteiten. Door elke moeilijke situatie afzonderlijk aan te pakken, kan het gevoel ontstaan dat het leven langzaam weer wat normaler wordt.

Dit gedeelte van onze website biedt informatie over het herstelproces en veelvoorkomende veranderingen in denken, waarneming, gedrag, emoties, communicatie en lichamelijk functioneren na hersenletsel. Ook worden voorbeelden gegeven van stressvolle situaties en gedragingen die kunnen voorkomen, met daarbij mogelijke oplossingen. Wat voor de één werkt, hoeft niet per se voor een ander te werken. Daarom is het verstandig om een oplossing twee tot drie weken uit te proberen. Werkt deze niet, probeer dan een andere aanpak.

Soms brengen de ideeën op deze website families op nieuwe, eigen oplossingen voor de uitdagingen die ze tegenkomen. Als verschillende pogingen geen resultaat opleveren, kan het zinvol zijn om professioneel advies in te winnen. Een neuropsycholoog, maatschappelijk werker of gedragsspecialist kan helpen om de situatie te analyseren en een passende aanpak te ontwikkelen die rekening houdt met de specifieke omstandigheden van de patiënt.

Aanpassingen verlopen het beste in kleine stappen. Herstel na hersenletsel kost tijd.

Bereid je voor op een marathon, niet op een sprint

Herstel na hersenletsel kan weken, maanden of zelfs jaren duren en verloopt vaak trager naarmate de tijd verstrijkt. Sommige gevolgen kunnen langdurig zijn en volledig herstel is niet altijd mogelijk. Terwijl sommige mensen met ernstig hersenletsel uiteindelijk slechts lichte klachten overhouden, hebben anderen levenslang zorg of ondersteuning nodig.

In de eerste dagen en weken na het letsel wordt de werking van het overgebleven hersenweefsel vaak beïnvloed door zwelling, bloedingen en veranderingen in de complexe chemie van de hersenen. Soms is een operatie nodig om opgehoopt bloed te verwijderen en zo de druk te verlagen. Het verminderen van zwelling en het herstel van de bloedtoevoer en chemische balans in de hersenen zorgen meestal voor verbetering van het functioneren.

Wat er precies gebeurt in de latere fases van herstel is nog niet volledig duidelijk, maar er wordt steeds meer bekend. Nieuw onderzoek laat zien dat hersenweefsel een zekere mate van herstelvermogen heeft. Zo wordt gedacht dat intact gebleven hersengebieden geleidelijk functies kunnen overnemen van beschadigde delen.

Bij traumatisch hersenletsel is er vaak ook schade aan andere delen van het lichaam, met bijkomende bloedingen, zwelling en functieverlies. Deze bijkomende letsels kunnen het herstel vertragen en soms zelfs extra schade veroorzaken. Zo kan ernstig bloedverlies ervoor zorgen dat de hersenen onvoldoende zuurstof krijgen. Snelle behandeling van deze letsels kan verdere schade beperken.

De medische wereld krijgt steeds beter inzicht in hoe het brein herstelt. Behandelmethoden zijn gebaseerd op deze groeiende kennis.

Herstel na hersenletsel is een langdurig proces. Met de juiste behandelingen en manieren van omgaan met de situatie kan het leven stap voor stap weer meer in balans komen.

Fasen van herstel

Onderzoekers weten nog niet precies wat er in de hersenen gebeurt tijdens het herstel. Factoren zoals leeftijd, de ernst en de locatie van het letsel spelen een rol, maar voorspellen niet volledig hoe het herstel zal verlopen. Zo kunnen sommige mensen met ernstig letsel uiteindelijk weinig klachten hebben, terwijl anderen langdurige zorg nodig hebben.

In de eerste weken na het letsel beïnvloeden zwelling, bloedingen en chemische veranderingen vaak de werking van gezond hersenweefsel. De ogen van de patiënt kunnen gesloten blijven en er is mogelijk weinig reactie op de omgeving.

Wanneer de zwelling afneemt en de hersenfunctie verbetert, kunnen de ogen opengaan, ontstaat er weer een slaap-waakritme en kan de persoon reageren op opdrachten, familie herkennen en praten.

Daarna volgt vaak een periode van verwarring en desoriëntatie. De aandacht en het leervermogen zijn beperkt, en er kunnen onrust, nervositeit, frustratie of agitatie optreden. Slaappatronen kunnen verstoord raken. Soms reageert iemand overdreven op prikkels of zelfs agressief. Voor familie kan deze fase lastig zijn, omdat het gedrag sterk afwijkt van hoe iemand vroeger was.

Wisselend gedrag komt vaak voor. De ene dag gaat beter dan de andere. Iemand kan bijvoorbeeld een opdracht uitvoeren en dit later tijdelijk niet meer laten zien. Deze fase kan dagen tot weken duren. Zodra een vaardigheid eenmaal zichtbaar is geweest, komt deze meestal later weer terug. Het is belangrijk om niet te veel te focussen op schommelingen; die horen bij het herstelproces.

In latere fases neemt het functioneren van de hersenen vaak verder toe. Reacties worden geleidelijk beter. Onderzoek richt zich ook op het vermogen van het lichaam om beschadigd hersenweefsel te herstellen. Daarnaast kunnen andere hersengebieden functies overnemen.

De meeste volwassenen doorlopen vergelijkbare herstelfases, maar hoe lang deze duren en wat het uiteindelijke resultaat is, verschilt per persoon. Tijdens het herstel kan iemand tussen fases heen en weer bewegen. Schommelingen zijn normaal.

Behandeling van hersenletsel

Er zijn veel verschillende vormen van therapie, onderzoeken en behandelingen beschikbaar om mensen na hersenletsel te ondersteunen. De behandeling wordt afgestemd op de individuele situatie. Sommige mensen hebben alleen periodieke controle nodig, terwijl anderen intensieve therapie en begeleiding krijgen. Dit kan poliklinisch plaatsvinden of starten op een intensivecareafdeling of ziekenhuisafdeling, waarna later een revalidatieafdeling volgt. Ook na ontslag uit het ziekenhuis kan de behandeling doorgaan.

In de eerste weken ligt de nadruk op het stabiliseren van de lichamelijke toestand, het voorkomen van complicaties zoals longontsteking en trombose, en het behandelen van medische problemen, zoals het verminderen van druk in de hersenen door het verwijderen van vocht of bloed.

Wanneer het behandelteam aangeeft dat iemand er klaar voor is, start het revalidatieproces. Revalidatie ondersteunt het natuurlijke herstel door:

  • het stimuleren en verbeteren van lichamelijke en cognitieve vaardigheden

  • het aanleren van nieuwe strategieën om verloren functies te compenseren

In het begin is de behandeling gericht op veiligheid en het vergroten van het bewustzijn van de omgeving. Zo kan het nodig zijn dat iemand opnieuw leert wat de datum, tijd en plaats zijn en begrijpt wat er is gebeurd.

Naarmate het herstel vordert, verschuift de focus naar het verbeteren van aandacht, mobiliteit en zelfstandigheid, en het omgaan met geheugen- en denkproblemen. Oefeningen kunnen bestaan uit rekken, versterken van spieren, balans en bewegingsbereik. Soms worden activiteiten buiten het ziekenhuis ingezet om vaardigheden in de praktijk te oefenen.

De hoeveelheid en het type revalidatie hangen af van factoren zoals het bewustzijnsniveau, eventuele bijkomende verwondingen (zoals botbreuken), de behoefte aan rust en het vermogen om actief deel te nemen aan therapie.

Psychologische aspecten bij revalidatie

Als een patiënt net uit coma is zijn de signalen die je misschien waarneemt nog minimaal, vooral naij een coma van lange duur, maar al naar gelang het herstel toeneemt zullen emotionele responsen een steeds vastere vorm gaan aannemen.

 De vier meest voorkomende reacties in het emotionele vlak zijn:

Depressie

Eén van de meest voorkomende response is depressie, en meestal manifesteert deze zich niet meteen. Een patiënt die aan depressie lijdt laat dit merken door een teruggetrokken houding of door minder te doen dan hiervoor. Dat is niet altijd een negatief teken. Waarom? Omdat het laat zien dat de persoon cognitief en intellectueel gezien vooruitgang boekt, in ieder geval genoeg om zich te realiseren dat er een reden is om depressief te zijn, en dat is op zichzelf een goed teken. Een andere reden voor depressie is dat de patiënt zijn huidige situatie regelmatig, of misschien zelfs continu, vergelijkt met zoals het vroeger was. Dit kan ook begrepen worden als een teken van vooruitgang op cognitief gebied. Familieleden laten soms graag foto’s van zichzelf zien, met de beste bedoelingen, maar dit kan voor de patiënt een pijnlijke herinnering opleveren aan zijn huidige beperkte functioneren. Depressie, hoewel positief als teken van intellectuele vooruitgang, kan het lange traject van revalideren enorm in de weg staan. Een depressieve patiënt neigt ertoe om slechts beperkt actief te zijn en zal minder geïnteresseerd te zijn om inspanningen te leveren voor zijn revalidatie. In de eerste stadia van de revalidatie zullen veel onderdelen saai of lastig zijn en veel van ons zouden er niet echt zin in hebben. Iemand die depressief is zal het aan de kracht en motivatie kunnen ontbreken.

Boosheid

Boosheid kan om verschillende redenen ontstaan. Patiënten kunnen boos zijn over wat het coma heeft veroorzaakt, maar meestal wordt hier niet veel van herinnerd. Toch hebben ze er van familie en vrienden het een en ander over gehoord. Ook als ze niet precies weten hoe ze in coma raakten, zijn ze boos over het feit dat het gebeurd is en over alle veranderingen die het voor hen teweeg heeft gebracht. Ze zijn boos over de langzame vooruitgang die ze maken. In veel gevallen zien familieleden wel vooruitgang, maar zijn deze voor de persoon zelf niet waarneembaar, zeker niet als het proces langzaam verloopt. Patiënten zullen deze woede vaak intens uitten, met veel mood-swings, roepend en schreeuwend. Woede op zichzelf is niet altijd negatief, omdat ook dit laat zien dat er vooruitgang plaatsvindt. Vraag iemand wiens naaste nog in coma is of ze enthousiast zouden zijn als hun naaste diens boosheid liet merken als een teken van vooruitgang…

Gebrek aan zelfvertrouwen

Op het punt dat revaliderende patiënten kunnen beginnen met verbale communicatie, komt het regelmatig voor dat zij zichzelf als “minder waard” beschouwen. Veel patiënten refereren aan zichzelf als achtergebleven gehandicapten. Dat die mogelijkheid niet bestaat weten we, omdat mensen die zichzelf zo betitelen voor het grootste gedeelte intelligent genoeg zijn om niet als zodanig te kunnen worden beschouwd. Ze zien zichzelf als ondergeschikt aan hun medemens, ondergeschikt aan bijna iedereen, en ook dit kan een versterkende factor zijn voor depressie of een teruggetrokken houding.

Ontkenning

De herstellende patiënt die ontkent dat er een probleem is, zegt: “Het gaat goed. Ik heb geen probleem, en ik heb geen therapie meer nodig”, terwijl dat voor iedereen om hem heen overduidelijk niet het geval is. Het is belangrijk dat je probeert te begrijpen wat de persoon doormaakt, zodat je hem de best mogelijke support kunt bieden. Er zijn natuurlijk ook andere emotionele reacties, zoals angst of terugvallen naar kinderlijk gedrag. Emoties zijn een belangrijk aspect voor ieder revalidatieproces, juist omdat emotie zo’n grote rol speelt in ons gedrag.

Welke aspecten van het functioneren dienen na terugkeer uit coma getraind te worden?

Deze aspecten zijn fysieke hertraining/herscholing, medische stabilisatie, spraak en communicatie-verbetering. Dit zijn allemaal belangrijke delen van revalidatie. Er zijn ook aspecten van omgang en gedrag die het functioneren bepalen en de mentale invloed van cognitieve aspecten. Als we kijken vanuit het oogpunt van gedragsaspecten, is één van de eerste dingen die getraind worden “basis functioneren”, iemand herscholen in zichzelf voeden, eten, aankleden – zorgen voor de basis benodigdheden.  Dit is allemaal zeer elementair, maar voor sommige patiënten die een trage vooruitgang hebben is dit ontzettend belangrijk, en het kan lang duren voordat zelfs de meest simpele basishandelingen weer beheerst worden, zelfs als de patiënt hard meewerkt.

Het andere belangrijke aspect van gedrag is sociaal functioneren, omgaan met andere mensen. Dit beslaat een van de belangrijkste veranderingen van mensen die uit een coma terugkeren, namelijk het verlies van controle over impulsief handelen. Denk aan kinderen, die als zij opgroeien steeds minder spontaan worden in de dingen die zij doen. De reden hiervoor, is dat we kinderen tijdens de opvoeding het verschil tussen goed en slecht proberen te leren, en het het verschil tussen “passend” en “ongepast” gedrag. Het lijkt er bijna op dat er een aan/uit knop in onze hersenen zit, die voor het coma nog aan stond, en nu kapot is gegaan, waardoor de patiënt niet langer de vaardigheid heeft om zijn impulsen te controleren en te toetsen of zijn gedrag voor anderen onprettig of storend zou kunnen zijn. Je kunt enorme veranderingen in persoonlijkheid en gedrag zien bij patiënten met hersenletsel. Mensen die eerst aardig en beleefd waren, kunnen zich nu vervelend of onaangenaam gedragen. Je herkent de persoon niet meer, omdat deze teveel veranderd is. Het komt niet altijd voor, maar als het zich voordoet kan het beangstigend zijn voor de omgeving.

Er zijn drie indicaties dat er gebrek is aan impuls-beheersing:

Fysieke agressie

Fysiek geweld wordt vertoond tegen alles en iedereen. Misschien dat de woede wordt veroorzaakt door de onmacht of frustratie in de patiënt zelf, misschien is dit zijn enige manier om zichzelf te uiten, of misschien kan de patiënt zichzelf niet in bedwang houden. Zij lijken niet in de gaten te hebben dat hetgene wat ze doen verkeerd is.

Seksuele agressie

Seksuele agressie komt niet alleen fysiek voor. Er kunnen zich ook meer suggestieve dingen verdoen, zoals verbale seksuele uitingen of masturberen in het openbaar.

Verbale agressie

Verbale agressie kan enorm kwetsend zijn. Woorden waarvan je dacht dat de patiënt ze niet eens kende stromen naar buiten en kunnen voor de betrokkenen beschamend zijn.

De belangrijkste vraag aangaande verlies van impuls-controle is: “Kan dit worden gecorrigeerd?”. Het antwoord is ja. Met het toepassen van gedrags-corrigerende technieken kan controle over de impulsen na geruime tijd worden herkregen, bij sommigen kan dit een langdurig proces zijn.

Een ander belangrijk aspect van funtioneren is het cognitieve aspect.  Hoe werkt de geest van de patiënt? Stoornissen in het cognitieve aspect kunnen aanleiding zijn voor verschillende emotionele- en gedragsproblemen zoals hierboven genoemd werden. Aantasting van het geheugen is het belangrijkste en meest voorkomende cognitieve probleem bij mensen die herstellende zijn van een coma. Het gaat meestal vooral om verlies of vermindering van het korte-termijn geheugen. Er kan het volgende onderscheid gemaakt worden in termijnen van het geheugen:

  • Directe herinnering (direct recall): als wordt gevraagd om herhaling van een zojuist gesproken woord.

  • Korte-Termijn geheugen- als morgen wordt gevraagd om herhaling van een woord.

  • Lange-Termijn geheugen – als volgend jaar wordt gevraagd om een word te herhalen

In veel gevallen heeft men weinig moeite met de directe herinnering, het direct terugdenken. Als om herhaling van twee of drie cijfers wordt gevraagd, kunnen de meesten dit vrij goed. Ook het lange-termijn geheugen geeft meestal geen groot probleem, men zal zich zijn jeugdvrienden, leraren, hobby’s en dergelijke wel herinneren. De hertraining zal zich vooral richten op het korte-termijn geheugen. Geheugenproblemen kunnen veel emotionele en sociale schade veroorzaken en kunnen problemen veroorzaken bij het voeren van een conversatie, doordat iemand soms aan het einde van een zin niet meer weet wat hij daarvoor gezegd heeft, of zich niet meer herinnert wie zijn gesprekspartner is. Als iemand de telefoon pakt en een nummer draait, kan hij in staat zijn het nummer te onthouden maar zonder te weten van wie het is. Emotionele problemen kunnen ontstaan als iemand zich niet kan herinneren wat hij diezelfde ochtend, of gisteren, of zelfs vijf minuten geleden heeft gedaan. Het zal voelen alsof het leven zich in een tussengebied afspeelt. De persoon leeft letterlijk in het moment en heeft geen besef van het verband waarin zich dingen afspelen.

Waar men wel wat mee kan is putten uit wat anderen vertellen, bijvoorbeeld over wat de persoon heeft  meegemaakt en dit kan beangstigend zijn. Ontbreken van korte-termijn geheugen is één van de grootste problemen waar iemand mee te maken kan krijgen. De sleutel om hem hierbij te helpen is: herhaling. Vertel de dingen nogmaals, en nogmaals. Herhaal rustig de vraag die je gesteld hebt.

Naast problemen met het geheugen komen vaak concentratieproblemen voor. De spanningsboog van concentratie is erg kort, en dit bemoeilijkt de therapie. Iemand met een verminderde concentratie is gemakkelijk afgeleid en wordt snel moe. Mensen die herstellende zijn van een coma kunnen leerproblemen hebben. Dit is niet hetzelfde als bij kinderen die niet goed kunnen leren, maar wordt simpelweg veroorzaakt door het feit dat ze meer moeite hebben met het herinneren van de stof die hen wordt geleerd, met als oorzaak een geheugenprobleem. Een herstellende persoon kan ook meer moeite hebben met abstract denken en redeneren. Ze lijken meer concreet in hun denken.

In veel gevallen blijkt iemand minder snel in staat abstracte grappen te begrijpen, in tegenstelling tot de meer fysieke slap-stick-achtige humor die men gemakkelijk kan verwerken en begrijpen, en dus ook om kan lachen.

Vergeet niet om ook wat plezier te maken!

COMA SUPPORT