Communiceren
Maak een verbinding | Response | Contact | Binaire communicatie
Maak een verbinding
Onderstaand overzicht bevat een leidraad en tips voorde eerste stappen op weg naar contact, op weg naar het leggen van een verbinding, op weg naar communicatie. Kies de mogelijkheden die je aanspreken en ga ermee aan de slag, succes!
Verpleging
Wees vriendelijk tegen verpleegkundigen en artsen, zij zijn er ook om de persoon te verzorgen en te helpen. Vraag of je hen ergens mee kunt helpen.
Krachtbron
Als de persoon in coma zich bevindt op een intensive-care afdeling wees dan gerustgesteld door alle medische apparatuur die zich om hem heen bevindt en hem waarschijnlijk het leven hebben gered. Wees niet bang of ongerust door alle slangetjes, draden, beeldschermen, piepjes, zoemers en geluidssignalen. Weet dat alles er is om de persoon te helpen. Beschouw al die apparatuur als de krachtbron voor het lichaam van de persoon in coma.
Foto’s
Neem plaatjes (foto’s, tekeningen) mee van de persoon om te laten zien hoe hij/zij eruitzag voordat hij in coma raakte, een mooie of leuke foto van de persoon. Laat deze zien in de kamer en deel ze met anderen. Vraag anderen om dit positieve beeld in gedachten te nemen.
Knuffel
Als je een knuffel hebt waar de persoon gewend was of is om mee te slapen, leg die dan bij hem, ook als het een volwassene is, ook als die knuffel al tientallen jaren in een hoekje ligt. Als de knuffel een naam heeft zeg die dan en zeg dat de knuffel bij hem is, laat hem dat ook voelen met zijn hand of tegen zijn wang.
Dagboek
Leg een “dagboek” op de kamer en vraag verpleegkundigen en familie hier af en toe in te schrijven , om vooruitgang en veranderingen te kunnen teruglezen. Dit kan ook belangrijk zijn om later terug te lezen voor degene die uit een coma ontwaakt is.
Geur
Gebruik de zeep of parfum die je altijd gebruik zodat de persoon je aan die geur kan herkennen, zelfs als zijn ogen niet zijn geopend.
Rust
Straal rust uit en laat een rustige indruk achter. Probeer om de rust in jezelf te vinden. Als je zelf boos of verward bent kan het zijn dat de persoon in coma zich niet aangemoedigd voelt om wakker te worden.
Praten
Spreek op een normale, rustige manier, je hoeft niet te fluisteren of hard te praten. Maak korte zinnen. Praat nooit over de persoon in zijn nabijheid in de veronderstelling dat hij je niet kan horen.
Voorlezen
Lees voor uit de krant, tijdschriften of boeken, ook boeken uit zijn kindertijd.
Muziek
Zing of speel zijn/haar favoriete muziek, ook die uit zijn kindertijd. Nodig eens iemand uit om af en toe even zijn favoriete muziekinstrument te komen bespelen. Misschien is er een bekende of een muziekleraar die daar aan kan meewerken. Hou het kort, het hoeft geen volledig concert te zijn. Kies een paar aan de persoon bekende nummers en herhaal die verschillende keren.
Video
Neem een portable Dvd-speler, tablet of laptop mee en draai korte films, video’s of opnames van een Tv-serie waar de persoon (vroeger) graag naar keek, ook uit zijn jeugd. Doe dit gerust, ook al heeft de persoon zijn ogen gesloten, want hij zal de vertrouwde geluiden, stemmen of muziek kunnen horen.
Kleding & schoenen
Neem kleding van de persoon mee, laat hem die voelen, trek hem gerust zijn vertrouwde sokken en als dat mogelijk is zijn T-shirt of andere bovenkleding. Als dat lastig is met de aansluitingen van medische apparatuur en infusen kun je een T-shirt aan de rugzijde en zo nodig ook bij de mouwen openknippen, zodat het kledingstuk toch op zijn borst kan liggen. Je kunt hem ook af en toe zijn geliefde schoenen aantrekken, ook al ziet hij het niet. Het zal een vertrouwd gevoel zijn.
Geur en smaak
Bereid een favoriet gerecht met een uitgesproken geur of smaak en neem dat mee naar de persoon, probeer hem de geur te laten ruiken (bijvoorbeeld door wat op een lapje te doen en dit bij de neus te houden) en vraag aan de verpleging of je met een wattenstokje wat op zijn tong kunt doen om die lekkere vertrouwde smaak over te brengen. Mocht dat niet kunnen weet dan dat de geur aan de persoon in coma een smaakassociatie kan geven.
Vertellen
Raak de persoon aan, hou zijn hand of pols vast en vertel rustig wat je vandaag hebt gedaan of wat er thuis is gebeurd, betrek hem bij het dagelijkse leven, vertel over gewone dagelijkse gebeurtenissen. Praat ook over goede herinneringen uit het verleden (een vakantie, bijzondere gebeurtenissen, zijn schooltijd), praat over mensen die hij kent en waarvan je weet dat de persoon in coma die waardeert. Weet dat de persoon in coma graag naar je luistert, ook al kan hij (nog) niet reageren. Denk aan de aanraking en hou zijn hand vast als je vertelt.
Massage
Als er geen medisch bezwaar is (fracturen, verwondingen) masseer dan rustig de armen, benen, handen en voeten. Ook andere delen van het lichaam kunnen gemasseerd wordt, maar overleg eerst even met de verpleging.
Tast
Als dat mogelijk is pak dan zijn hand en laat hem jou daarmee aanraken op een wijze zoals je dat met elkaar gewend was, laat hem je huid, je haar, je baard, je kleding, je hand en al wat bekend of vertrouwd is gewoon even voelen. Misschien zijn er vertrouwde voorwerpen die herkenbaar aanvoelen.
Familie & vrienden
Betrek familie, vrienden, kennissen en helpers in de situatie, vraag hen om steun, accepteer hulp. Vraag zoveel mogelijk mensen om positieve steun. Open op internet een blog of gebruik je Facebook-pagina of andere community om je vriendenkring op de hoogte te houden van ontwikkelingen en hen daarbij te betrekken, zij zullen je tot steun zijn en kunnen bijdragen aan positieve sfeer rondom de persoon in coma. Door gebruik te maken van internet om de voortgang voor anderen zichtbaar te maken voorkom je bovendien dat je met teveel mensen persoonlijk moet mailen of bellen Als het te belastend of te druk voor je is om veel gemaild of gebeld te worden, zeg dat dan eerlijk en vraag vrienden en geïnteresseerden om je berichtgeving op internet te volgen. Er zijn vele gratis blogs en sociale media die gemakkelijk zijn bij te houden.
Reactie op persoon
Probeer te ontdekken of er iemand is waar de persoon in coma op reageert en betrek hem in de contacten. Wees niet boos of teleurgesteld als het iemand anders is dan jijzelf.
S-Strategie
Iemand die misschien uit een coma gaat komen heeft, naast jouw inspanningen, behoefte aan wat de S-Strategie genoemd wordt:
° Structuur in zijn dagindeling, regelmaat
° Stilte
° Slaap
° Stimulatie, maar in korte, intensieve acties en niet continue, langzaam opbouwen
° Socialiseren: niet teveel verschillende mensen en niet teveel tegelijkertijd, langzaam uitbouwen
Zorg goed voor jezelf!
Realiseer je naast je actieve inspanningen dat iemand in coma ook rust nodig heeft. Denk hier ook aan als er tekenen zijn van beginnende ontwaking uit het coma. Blijf niet dag en nacht in het ziekenhuis, ga er ook tussenuit. Zorg goed voor jezelf, denk aan gezond en geregeld eten en zorg dat je voldoende rust krijgt. Maak af en toe even een wandeling.
BELANGRIJK: Bereid je liever voor op een marathon dan op een sprint. Neem de tijd.
Response
Let goed op de signalen die een persoon in coma uitzendt.
Om iemand in coma te kunnen bereiken zullen we afstand moeten nemen van voor ons gebruikelijke manieren van communiceren, we moeten ons aanpassen aan de wereld van de persoon in coma, we moeten proberen om in zijn taal met hem te communiceren. Ook als je niet beschikt over allerlei kennis en vaardigheden zal een liefdevolle benadering, waarin je laat merken dat je hem wilt vergezellen, al een goede basis voor contact kunnen zijn. Toon dat je open staat om op zijn manier te communiceren, leef je in in zijn mogelijkheden en weet dat die vaak beperkt zijn en hij weinig keuzemogelijkheden heeft. Probeer te luisteren naar de taal die hij met je wil spreken.
Als je een response, een reactie waarneemt, hoe gering of subtiel die ook mag zijn, zeg dan tegen de persoon of laat merken dat je het hebt waargenomen en moedig hem aan te herhalen en ook om het te versterken. In het algemeen geldt misschien dat hoe meer response wordt verkregen , hoe beter een communicatie kan worden opgebouwd, maar weet dat ook een zeer minimale reactie van significant belang kan zijn.
Wees geduldig en neem de tijd. Als je geen response waarneemt of als de reactiviteit afneemt, neem dan rust, neem gewoon de tijd en probeer het later weer, eventueel op een andere manier. De reactiviteit kan beïnvloed worden door de toediening van medicijnen (morfine, pijnstillers) die een vertragende werking op de response kunnen hebben. Bij hersenletsel zal het vaak langer duren of moeilijker zijn om met de comateuze persoon in contact te komen naarmate het letsel ernstiger is of naarmate de comateuze toestand langer heeft geduurd. De response kan in het begin soms minimaal zijn of nauwelijks waarneembaar en het opbouwen van contact of verkrijgen van response kan veel tijd en vooral ook geduld vragen. Anderzijds functioneren mensen niet als machines en kan het zijn dat iemand met ernstig hersenletsel onverwacht sneller herstelt dan men bij iemand met geringer letsel zou verwachten. Het verloop is nauwelijks voorspelbaar.
Hou een dagboek bij van alle reacties die je hebt waargenomen en ook van de omstandigheden waaronder er een response was, bijvoorbeeld een trekje met een ooglid als iemand dichtbij de persoon komt of een bepaalde response op muziek, vertellen, aanraking, praten of op een andere manier om een verbinding te creëren. Let goed op of bepaalde vormen van response of signalen herhaaldelijk of consistent voorkomen, want deze kunnen straks gebruikt worden voor het opzetten van communicatie waarbij aan de comateuze persoon vragen gesteld kunnen worden waarop deze middels een signaal met “ja ” of “nee” kan antwoorden (binaire communicatie).
Response kan zich in allerlei vormen voordoen: een subtiele beweging van een vinger, een teen, de mond, de neusvleugels, een wenkbrauw, een arm of been, een hand of andere lichaamsdelen. Maar ook kuchen, gorgelen, slikken, zuchten, een geluid maken, tranen, een zenuwtrekje, knijpen met de hand, het kijken in een bepaalde richting en het openen of sluiten van de ogen kunnen belangrijke signalen zijn uit de wereld van de persoon in coma. Als je laat merken dat je zijn signalen, hoe minimaal die ook zijn, hebt gezien, gehoord of gevoeld dan zal de persoon begrijpen dat je zijn taal kunt begrijpen. Hij zal begrijpen dat hij middels de door hem gekozen taal met je in contact kan komen en daarmee zal de verbinding gelegd kunnen worden.
Weet dat ook de kleinste reactie de ingang kan zijn voor communicatie.
Contact
Een minimale response kan een belangrijke stap zijn
In de indrukwekkende film “Lorenzo’s Oil” is een jongen van 10 jaar (Lorenzo) in coma geraakt door een aandoening van de hersenen. Op een gegeven moment weet hij aan zijn ouders duidelijk te maken dat hij het voorlezen van een bepaald boek niet meer leuk vindt doordat hij zijn geopende ogen naar achteren kan wegdraaien. De ouders begrijpen door dit herhaaldelijke signaal dat ze met Lorenzo kunnen communiceren en antwoord op een vraag kunnen krijgen. Lorenzo beantwoordt een vraag met “nee” door zijn ogen naar achteren te draaien en met “ja” door niets te doen en strak omhoog te kijken. Later stimuleren ze Lorenzo zachtjes en bij herhaling met de woorden: “Zeg tegen je hersenen dat ze tegen je hand zeggen dat je je pink kunt bewegen”. Een kleine, minimale beweging van de pink is even later een startpunt voor verdere communicatie.
Twee belangrijke uitgangspunten bij het contact met iemand die zich in coma bevindt zijn dat alles kan worden beschouwd als informatie en dat informatie moet worden gecommuniceerd en net zolang zal worden uitgezonden totdat het is ontvangen.
Een voorbeeld uit de praktijk: een man is in coma geraakt en ligt met zijn linkerhand en vingers in een onnatuurlijk gedraaide positie. Degene die bij hem is legt haar vinger in zijn handpalm, waarna hij zijn vingers zachtjes over de hare buigt.
Dit is een positieve response waarop zij zegt het buigen te hebben gezien en antwoord door zachtjes in zijn hand te knijpen en te zeggen dat zij nu in zijn hand knijpt. Ze knijpt in zijn hand en hij knijpt terug, harder, zij knijpt weer en hij klemt haar hand vast. Zij zegt: je knijpt met je linker hand en dat is heel goed, ga door en doe dat zo lang als je wilt. Hij klemt haar gedurende enkele minuten heel stevig vast om daarna te ontspannen, de vrouw ontspant haar hand tegelijkertijd en als ze loslaat ziet ze dat zijn hand niet meer in die onnatuurlijk gedraaide positie ligt, maar gewoon is gestrekt.
Een communicatie heeft plaatsgevonden. Wat exact de inhoud van de gecommuniceerde informatie was kan onderwerp zijn van psychologische beschouwingen, maar is voor de helper, voor de vrouw in dit voorbeeld, niet van belang. Wel van belang is dat er contact is gelegd en het is goed te begrijpen dat iemand in coma een sterke behoefte aan communicatie kan hebben, dat dit niet op een spectaculaire manier hoeft plaats te vinden en zich bovendien in een kort tijdsbestek kan afspelen. Het bijstaan van iemand om een communicatie te realiseren kan een belangrijke schakel zijn bij het voltooien van zijn innerlijke processen. We hoeven daarbij niet te interpreteren.
Je aanwezigheid en je liefdevolle inzet om in contact te zijn kunnen voor de ander al van grote betekenis zijn.
Binaire communicatie
Ieder van ons heeft vragen die hij zou willen stellen aan iemand in coma. Heeft de persoon pijn? Wil hij dat een behandeling wordt voortgezet of wordt beëindigd? Wat ervaart hij op dit moment? Hoe voelt hij zich? Zou hij graag uit het coma terug willen komen? Wat is zijn mening of wat zijn de gevoelens die hij heeft over zijn leven, over een mogelijk levenseinde, over de zorg die hij ontvangt? En zo zijn er nog veel meer vragen. De hieronder beschreven methode geeft een leidraad over hoe vragen aan een comateuze persoon kunnen worden gesteld en hoe antwoorden kunnen worden verkregen.
Communicatie is tweerichtingsverkeer, zoals bij vraag en antwoord. In de meest eenvoudige vorm kan de ene mens een eenvoudige vraag stellen aan de andere met als doel om slechts een bevestigend (ja) of ontkennend (nee) antwoord op te krijgen. In de communicatie met iemand die zich in coma bevindt kan worden begonnen met vragen waarop middels een te definiëren reactie het antwoord “ja” gegeven kan worden.
In een volgende fase wordt gestreefd naar het ontwikkelen van een “binaire” communicatiemethode, waarbij een manier gezocht wordt waarop de persoon in coma naar eigen keuze “ja” of “nee” kan antwoorden op een aan hem gestelde vraag.
De meest effectieve manier voor een comateuze persoon om te reageren op een gestelde vraag is om een geluid of een beweging te maken. Hou er rekening mee dat reacties vertraagd kunnen worden in relatie tot de ernst van hersenletsel of ten gevolge van medicijngebruik en dat bovendien de mate waarin een persoon in coma toegankelijk is niet constant hetzelfde is, een fase van bereikbaarheid wordt vaak afgewisseld met een fase van moeilijkere toegankelijkheid. Als reacties uitblijven neem een pauze of ga de volgende dag verder en let op of er veranderingen zijn.
Instructies voor het opzetten van binaire communicatie:
Gezamelijk ademhalen
Ga naast de persoon in coma zitten, let op hoe hij ademt en neem het ritme van zijn ademhaling over. Tijdens een inademing druk je zacht op zijn pols zeg je tegen hem dat je er bent.
Signaal herkennen
De mogelijkheid om een binair communicatiesysteem op te zetten wordt bepaald door het waarnemen en vaststellen van een zich herhalend signaal. Je kunt bijvoorbeeld zien dat een persoon herhaaldelijk zijn wenkbrauw licht optrekt, zijn mond een beetje beweegt, een vinger ietsje kromtrekt, een geluid maakt, zijn hoofd beweegt, zijn ogen sluit, in je hand knijpt of op een andere manier een signaal afgeeft.
Signaal vaststellen
Probeer een zo duidelijk mogelijk signaal te onderscheiden en leg dit vast als communicatiemiddel, door te zeggen: “Ik zie dat je je wenkbrauw beweegt, je kunt die wenkbrauw gebruiken om te communiceren.”
Aanraken met de hand
Leg vervolgens je hand nabij de plaats waar het signaal gegeven wordt om zo de persoon in coma beter bij dat signaal te betrekken. Wacht op een reactie. De eerstvolgende keer dat de persoon het betreffende signaal weer geeft, reageer dan enthousiast, zeg dat je het signaal hebt gezien, moedig hem aan, prijs hem en stel voor om dat signaal te gebruiken voor communicatie. Vraag de persoon of hij daarmee instemt en vraag hem om het betreffende signaal te geven als hij met je wil communiceren. Raak de plaats weer aan met je hand, want daarmee kun je het signaal versterken. Als daarop het betreffende signaal volgt dan is er een communicatie ingesteld. Weet dat er misschien niet direct een reactie komt en dat het wellicht later herhaald moet worden. Het kan voor de persoon moeilijk zijn om het signaal te beheersen en in te zetten voor communicatie. Hij heeft daarvoor misschien wat tijd nodig. Probeer het later opnieuw.
Opzetten van een ‘ja - nee’ communicatie
Als je een signaal voor communicatie hebt vastgesteld kan een binair communicatiesysteem worden gestart. Zeg tegen de persoon dat dit signaal gebruikt zal worden om te communiceren. Zeg hem dat als je een vraag stelt het geven van het afgesproken signaal betekent dat hij het antwoord “ja” geeft en dat als hij geen signaal afgeeft dat dat dan “nee” betekent. Vraag aan de persoon of hij dit begrijpt, vraag hem om, als hij het heeft begrepen en het antwoord op die vraag dus “ja” is, om dan middels het geven van het signaal het antwoord “ja” te geven. Kortweg: “Beweeg voortaan je wenkbrauw om ja te zeggen, als je dat begrijpt beweeg dan nu je wenkbrauw”. Als de persoon nu het voorgestelde signaal afgeeft, is de communicatiewijze vastgesteld. Het kan ook zijn dat de persoon nu een ander signaal afgeeft, bijvoorbeeld in je hand knijpt, dan kan het zijn dat hij daarmee voorstelt om het knijpen in de hand als communicatiemiddel te gebruiken. Vraag hem op de hierboven weergegeven wijze of dat is wat hij wil en stel het door hem voorgestelde signaal vast als middel om te communiceren.
Veel mensen bewegen hun ogen. De spieren rondom de ogen zijn daardoor geschikt om als signaal in communicatie te worden ingezet. Raak daartoe met een vinger een van de spieren aan boven de oogleden en zeg: “Je kunt deze spier gebruiken. Je kunt deze spier gebruiken om ja te zeggen als je dat wilt. Laten we het bewegen van deze spier ja noemen en als je niets beweegt betekent dat nee. Als je het hiermee eens bent, zeg dan ja door die spier nu weer te bewegen”.
Reageer enthousiast als het afgesproken signaal wordt afgegeven en zeg of laat merken dat je het antwoord hebt ontvangen. Je kunt nu beginnen met het stellen van enkele vragen.
Vragen stellen
Nadat een signaal voor communicatie is afgesproken zeg je tegen de persoon dat je hem een paar vragen wilt gaan stellen. Geef hem even de tijd om zich daarop in te stellen. Daarna stel je, langzaam pratend, vragen waarop als antwoord ja of nee gegeven kan worden, zoals: “Heb je ergens pijn?”. Kijk of er een reactie is. Als de persoon het afgesproken signaal geeft, is het antwoord ja. Geen reactie betekent vooralsnog nee. Weet dat een antwoord even op zich kan laten wachten. Je zult veel vragen willen stellen en daar zal ook alle gelegenheid voor komen. Misschien zou je het liefste vragen naar personen of gebeurtenissen uit het (recente) verleden, maar het is belangrijker om je in eerste instantie te verbinden met de huidige situatie van de persoon, met hoe zijn ervaringen zijn op dit moment. Stel dus bijvoorbeeld vragen als:
“Heb je het goed waar je nu bent?”
“Heb je pijn?”
“Heb je zin om terug te komen?”
“Wil je liever blijven waar je bent?”
“Wil je verder gaan met je leven?”
Als je onzeker bent over antwoorden, wacht een paar dagen en herhaal de vragen dan gerust.
Op zoek naar een tweede signaal
Als na een tijdje de binaire communicatie op gang is gekomen en er een duidelijk signaal is waarmee de persoon het antwoord “ja” kan geven en dit ook steeds gebruikt, ga dan rustig op zoek naar een ander signaal, dat gebruikt kan worden om het antwoord “nee” mee te communiceren. Maak op dezelfde wijze de afspraak voor dit signaal zodat de persoon hiermee “nee” kan communiceren. Het afgeven van een afgesproken signaal voor het antwoord nee is explicieter dan het afgeven van geen enkel signaal als er nee wordt bedoeld. Het vaststellen van een tweede signaal voor het antwoord nee maakt daardoor de communicatie nog duidelijker en effectiever.
Proficiat! Je hebt nu een binaire communicatie tot stand gebracht met een medemens die daar waarschijnlijk heel gelukkig mee is en jouw steun en aandacht misschien hard nodig heeft.
COMA SUPPORT
Nuttige pagina’s